Werk in uitvoering

‘De achtbaan’- Een duizelingwekkende rit door een nieuw leven met een plotsklaps gehandicapte partner.-

Mogelijke opzet  van ‘De Achtbaan.’ Of: ’Het leed dat gehandicapt zijn heet.’

 Jaska de Bree  

Hieronder de acht thema’s waarlangs de ‘hellevaart’ ging en gaat vanaf 12-12-2002 tot 16 maart 2016, half twee. Vele diepte- maar ook hoogtepunten. Tegen wil en dank, door roeien en ruiten. Vandaar de titel. Onderstaande is bedoeld om  een indruk te geven van inhoud en opzet. De hoofdstukken hoeven niet persé deze (chronologische) volgorde te hebben. Liever niet, denk ik zelfs. Zo saai.

Voorwoord/inleiding.

New Orleans versus de Twin Towers. Beide rampen veroorzaakten duizenden doden, maar qua impact legde de natuur het af tegen het terrorisme. 9/11 Heeft nu nog steeds alle aandacht, die overstroming daarentegen: ach, shit happens….   Ook een beroerte blijkt door de medische stand eerder als een natuurramp dan een terroristische aanslag te worden benaderd. Weinig impact, weinig eer aan te behalen. Die beroerte trof onze levens echter even onverwachts en ongenadig als de vliegtuigen die torens. Een voltreffer die twee levens compleet liet instorten. En zie dán maar op die ground- zero iets op te bouwen wat een béétje in de buurt komt van wat die levens eens waren.

Van de natuurramp die ons 12-12-2002 trof en de pijnlijke wederopbouw van twee levens wil ik – bijna 10 jaar na dato- verslag doen. Samen met Bauke, degene die de rest van zijn leven halfzijdig verlamd door moet. Een nieuw leven, waar hij-  na het 1e traumatische jaar – vrijwillig voor koos. Met dit verslag hopen wij  al die mensen die hetzelfde overkwam of nog zal overkomen een hart onder de riem te steken. De patiënten zelf, maar zeker ook hun partners of andere mantelzorgers wier leven net zo abrupt en ingrijpend verandert.

Ons persoonlijke verhaal dient niet als bestrijding van al hun pijn, die heel  heftig en diep zal zijn en waarschijnlijk nooit helemaal over zal gaan. Het biedt misschien wel troost, door de herkenning maar ook de erkenning van de impact en gevolgen van een CVA (een chique term voor herseninfarct of hersenbloeding).

Wat mij betreft dient het ook als verplichte lesstof voor al die hulpverleners die op enig moment met CVA patiënten te maken krijgen. Vanaf de binnenkomst op de afdeling spoedeisende hulp tot en met het ontslag uit het revalidatiecentrum en terugkeer naar huis of een vervangende leefsituatie in een residentiële instelling. Neurologen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, ergo- en fysiotherapeuten, (klinisch) psychologen/psychiaters, huis- en revalidatieartsen en vooral mijn eigen beroepsgroep, de sociaal pedagoog, die tot mijn verbijstering nagenoeg afwezig blijkt binnen deze tak van sport.

Hoofdstuk 1.  Duik in de afgrond…………

– telefoontje van B uit zijn kamer: voel me heel ziek; kun je komen?

– ambulance- vervreemd gevoel, broeders: ‘de brancard past in de lift’’ deja vue Malleke op die brug (= een vriendin die hersenbloeding kreeg waar ik bij was- dodelijke afloop).

– spoedeisende hulp: 8 uur, Bauke: ‘ die man praat volgens mij net zoals ik (dronken vent)

– psychiater: assistentje dacht dat hij aan conversie leed……

–  ‘op verkeerde been gezet’ ofwel: niet goed luisteren. Tia gehad, w.s. Had meneertje gehoord als eerste symptoom. Daarom te vroeg gescanned: daarom infarct nog niet zichtbaar.

– kamergenoten; hun leed en ellende, waar je tussen moet liggen;

– alleen thuis, zijn trui en speelgoedbeer in bed als troost;

– elke dag erheen;

– regelen bezoek gedelegeerd aan zijn regie-assistente die zelf in bijzijn van B een beroerte had gehad vijf jaar eerder.

– gevoel voor de zoveelste keer na net omhoog te zijn gekrabbeld weer teruggetrapt te worden; een laars bovenop de vingertjes die net de rand van de kuil hadden gepakt.

Hoofdstuk 2.  Zegeningen tellen.

– geen meneer ‘ 12345’  (enige wat die man die ook een beroerte kreeg nog kon uitbrengen)

– geen ‘ niet empathische’ ( Louis een man die fysiek herstelde maar zijn empathisch   vermogen verloor en dat zelf- uiteraard- niet opmerkte)

– geen plantje

– geen agressieveling

– geen afasiepatiënt

– wel: geweldig actief netwerk voor Bauke: orkest, halen brengen, uitstapjes

– weg uit het VU ziekenhuis en daarna RCA (revalidatiecentrum A’dam)

– intakekamer: zeilboot aan de muur en gitaar in een hoek;

– naar huis! Weg van al die zielenpoten, waarbij ‘het verdriet achter de ogen klotst’, aldus B. en ‘leuke’ Amsterdammers…..

– fantastisch weer: en de bungyjump

– geweldige die scootmobiel…..

– gedoe in RCA dagbehandeling: alle motorische trucs van vroeger (polio)uit de kast: hier opsommen van alle geks als: naar de straathoek lopen en terug, traplopen, zwemmen etc.. – –  Rijbewijs halen.

Hoofdstuk 3. Overhoopgehaalde agenda’s.

–  weg onafhankelijkheid, zowel direct als indirect, voor beiden

–  Overal naar toegebracht moeten worden

– onevenwichtige rolverdeling

– te moe om met iets anders bezig te zijn dan alles rond en om B.

– de totale emotionele versmelting: redding en gevaar tegelijk

– overbezorgdheid: pleegzuster bloedwijn complex.: pillen, afspraken; hem behoeden voor ‘vallen’ en teleurstellingen;

– wilde geen kind; heb er nu een….

– privacy: opeens moeten rondsnuffelen in zijn spullen en financiën. Alles was strikt gescheiden voorheen.

– geduld, geduld (aria uit de Matthäus).

Hoofdstuk 4. Vriendenzeef.

– de vrolijke rakkers a.k.a. de ‘joepie! Clan.’: vrolijke kaartjes, keuken verbouwen;, foto’s van een vakantie laten zien: laten we het in godsnaam gewoon houden; net doen alsof er niets aan de hand is.

– de realisten –

– de practici; alles wat ze in ons huis aanpasten.;

– de stevige schouder- te weinig; waren we zelf

– de luisteraars en meelevenden;

– de niet drinkers: (te) veel !!!

– de onverwachte steungevers: collega’s, koorleden en buren

– de betweters;

– de gelovigen: .

– de lotgenoten.

Hoofdstuk 5. Trauerarbeiten. (wordt w.s. hoofdstuk 1- de rest deels, flash-back))

Onze shrink, Joost, die zo geweldig is in het erkennen van het leed dat gehandicapt zijn heet, noemt ons gescharrel tussen de rokende puinhopen ‘trauerarbeiten’. Je kunt veel van Duitsers zeggen, maar hun taal is zonder enige twijfel veelzeggender dan de onze. Rouwverwerking, zeggen wij deftig. Maar dat woord doet absoluut geen recht aan het werk wat een mens moet verzetten zodra de eerste rook is opgetrokken na het blussen van de uitslaande brand. Het is keihard werken, inderdaad.

Gevoelens van afgunst, woede, haat, wanhoop en schuld gieren regelmatig door mijn lijf. Afgunst op lieden als Max Pam die uiteindelijk vrij van een blijvende verlamming kond doet van zijn angsten en beven in ‘Het ravijn’. Ik heb het niet eens gelezen. Ik ben bang dat ik de tekst over zijn leed niet kan verdragen in de wetenschap dat in tegenstelling tot mijn lief, hij wél helemaal herstelde.

Woede over de onverschilligheid en laksheid van de medische stand die veel minder aandacht schenkt aan de gevolgen van een beroerte dan aan die van een auto-ongeluk, terwijl de schade na een beroerte vaak even groot is. En vaker blijvend, omdat het niet werken van ledematen komt omdat de in het hoofd zetelende bestuurder overleden is.  De verstopte ader versus de vrachtwagen zonder dodehoekspiegel om het zo maar eens te zeggen. Of de overstroming in New Orleans versus de vliegtuigen die de Twin Towers doorboorden. Beide rampen kostten duizenden doden, maar de natuur legde het als boosdoener af tegen het terrorisme  waardoor de slachtoffers  in New Orleans minder snelle en langdurige hulp en aandacht kregen dan die in New York. Het leed was er echter niet minder om en werd denk ik door dat gebrek aan hulp en aandacht alleen maar erger. Zo lijkt het bij ons tenminste. Het is ‘al’ 9,5 jaar geleden dat ‘het’ gebeurde en in zeker opzicht wordt het verlies alleen maar erger, omdat met het verstrijken van de tijd het definitieve ervan steeds evidenter wordt.

Haat tegen het leger van onbenullen dat geen flauw idee heeft van wat ervoor komt kijken om als halfzijdig verlamde door het leven te gaan. Die zien alleen maar die scootmobiel en dat kekke bestelautootje met die hijsinstallatie op die zo begeerde eigen parkeerplaats. Ze zien niet alle tijd en frustratie die gingen zitten in het aanvragen van dat ding; de mislukte pogingen om de aanpassingen in dat  bestelautootje deels vergoed te krijgen; het verdriet van het moeten inruilen van onze zeilboot  als vakantiebestemming voor een auto; het gegeven dat die hijsinstallatie een kwestie van overleven is, wil je als scootmobielrijder ook nog eens verder komen dan de actieradius van 30 kilometer heen en terug.

Wanhoop als ik bij de drieduizendvijfenvijftigste keer dat ik mijn lief help met aan- of uitkleden de gedachte even toelaat dat het écht nooit meer overgaat. Dat ik dit eeuwig moet blijven doen, dag in dag uit, ook als ik zelf oud en versleten ben, of anderszins ziek zwak en misselijk. Dat hij nooit meer naast mij zal lopen en dat halfverlamde lijf eeuwig tussen ons in zal staan, zitten of liggen.

Schuld omdat ik vind dat ik die wanhoop niet moet voelen en dapper moet gaan ‘zennen’; leven in het hier en nu; maar dat dat hier en nu  in al zijn details nu juist zo beroerd is . Schuld als ik eraan denk dat hij- voordat die ader rond tien uur ‘s ochtends definitief verstopt raakte-  ’s nachts een tia heeft gehad en ik toen niet al de ambulance heb gebeld. Ook al wist ik van het bestaan van tia’s niks af, ook al waren er toen nog geen spotjes die je vertellen wat je dan ziet en wat je  moet doen, toch voel ik me schuldig en vind ik dat ik voor de zekerheid al eerder had moeten handelen. Kortom: de ‘alsen’ slaan toe. Als die reportage over de erbarmelijk gebrek aan deskundigheid op de afdelingen spoedeisende hulp in Nederland eerder was uitgezonden, had ik dan ook zo lang genoegen genomen met de evidente ondeskundigheid van een assistent neurologie die het verdomde zijn baas er eerder bij te roepen en dacht dat mijn lief aan conversie leed, met andere woorden: zichzelf verlamde, terwijl intussen een stukje van zijn hersenen door deze slechte diagnose stierf? Als we destijds hadden volhard in de therapiemethode uit het ziekenhuis om met de aangedane arm spiegelende oefeningen te doen, vanuit het idee dat dan een ander deel van de hersenen zou worden aangespoord om de taak van het vernietigde deel over te nemen, zou mijn lief dan nu weer wel twee armen hebben om om mij heen te slaan? Als, als, als….

Dergelijke gevoelens vernietigen, gelijk chemokuren, nog érgere gevoelens van wanhoop, schuld en machteloosheid. Die overigens – net als uitzaaiingen-  na een poosje toch weer de kop opsteken.

– depressie B.; gewaarwording: ik wil hem niet kwijt: hij is en blijft de belangrijkste

– mijn beleving: zie notities voor Joost en Martien (psychiaters).

– vroeger en nu

– prémorbide eigenschappen: geen vrolijke natuur, zin van leven is er niet, doodgaan geen ramp.

– kracht van het hier en nu/Boedhabeeldje als presse papier: scheppen in het zand, Peter P.

– Bob Ross;

– fotowand: heerlijk en vreselijk

-afscheid van gitaar en switchen naar percussie

– afscheid van hoe we waren samen……….toch niet terug willen naar ‘voor de brand’.

– accepteren van andere rolverdeling; (het kind in mij versus het watje)

– B is half dood; identiteit is immers grotendeels opgebouwd uit wat je doet, ook met anderen: de gitaarspelende, kokkerellende, zeilende oom, vriend, regisseur.

– was ik zoveel gelukkiger voordat….????

– vrijen: hoe moet dat? : kettingen aan het plafond, jammer dat we geen sm inslag hebben…doe geen moeite, laat maar; teveel gedoe.

– epilepsie: 1ste in orkest, ik in Rockanje, even weg voor het eerst!!!(januari 2003 reactie arts-assistent: 1 aanval is geen aanval; geen medicatie: later: Dr.Wouda: na een herseninfarct volgt 9 van de 10 keer epilepsie- dank u beleefd oh VU, voor uw andermaal gebleken onnozelheid, daar waar wetenschap zou moeten zegevieren…) 2de: april: dacht dat-ie dood ging; Katinka: kijken als het gebeurt, klokken; deed ik; hoopte dat ie dood zou gaan en tegelijkertijd niet! Ambulance, VU, laagste dosis. 3de insult na vijf maanden: andere neuroloog: Wouda: ‘wat weten we toch veel van niks’. Geruststelling door geen valse hoop te wekken. Perfect voor ons. Verhoogde dosis.

– gelovig willen zijn; bidden dat het over is; dat we stinkend rijk worden, à la Christopher Reed, superman, zodat je state of the art spullen, personeel en vervoer hebt, ter land ter zee en in de lucht……En op ieder continent een leuk aangepast optrekje, met personeel uiteraard. Een butler liefst.

– B neemt tatoeages, op lamme arm, als een totempaal. Heeft die arm toch nog een functie.

Hoofdstuk 6. Verboden toegang.

Omdat het zo lastig, vermoeiend en soms vernederend is om je als gehandicapte door Amsterdam te begeven, zitten veel lotgenoten (70.000 beroertes of CVA’s per jaar!) volgens ons achter de geraniums. Een letterlijk onzichtbare doelgroep, waardoor de gezonde medemens niet wordt geconfronteerd met het feit dat je leven er in één oogopslag totaal anders uit kan komen te zien. En ook economisch gezien een vergeten doelgroep, want stel je eens voor dat al die invaliden gewoon overal in de horeca terecht konden. Na de investering in extra ruimte, hogere tafels, bredere deuren en invalidetoilletten, zou het storm lopen, daarvan ben ik overtuigd. Stel je voor dat ontwerpers en ondernemers zich zouden toeleggen op ontwerpen en verkopen van kleding voor invaliden. Niemand realiseert zich dat iemand met een half functionerend lijf best zelfstandig naar het toilet kan gaan, mits er twee beugels naast hangen en de pot verhoogd is, maar heel moeilijk een spijkerbroek met rits omhoog en vastgemaakt krijgt. Derhalve daarbij moet worden geholpen wil hij niet zijn hele leven in een trainingsbroek hoeven door te brengen. Diaree? Voor een valide al een ramp, maar voor een invalide betekent het tot aan je nek in de stront zitten omdat je het toilet of niet haalt of niet kan gebruiken.

Verdere items/aanknopingspunten binnen dit thema:

Amerika veel betere voorzieningen door al die oorlogen; een gigantische doelgroep aan oorlogsveteranen.. Maar wij ook: 70.000 CVA’s per jaar!!! Die zitten allemaal achter de geraniums. VVD vent die in rolstoel gaat zitten: goh!!!! Agnes Kant: diepgaand onderzoek en kamervragen. (SP site bezoeken voor info?) Neiging om het op te geven; je te isoleren. Het is gewoon niet leuk zo!!!

– de straat: fietsen, uitstallingen, hoge stoepranden, geen op-afritten;

– de markt: ‘ lazer op met je kutkar, debiel;’  staaltje van de Amsterdamse gezelligheid…

– kassa A.H.: als er maar 1 open is: nooit die!!!! Of: de speciale doorgangkassa is niet altijd open.

–   huizen van vrienden kennissen niet meer toegankelijk;

– horecagelegenheden idem;

– slechte informatie over toegankelijkheid: Iens restaurantenboek: rolstoeltoegankelijk: nee

dus

– pasfotozaakje bij stadhuis

– het hotel Opduin in Texel.

–  cruiseschip: geen goed toilet in invalidehut;

–  theaters (Nieuwe de la Mar wel!!!) en bioscopen.

Hoofdstuk 7. Aanpassingen en ergernissen

– verbouwingen; hele huis wordt ontsierd met beugels, op- en afritjes, groot naar klein bad.

– inschikken, opzij gaan, ook in bed;

– de vermaledijde rolstoel: piepende- en vuilafgevende banden (hyperventilerend met hondenstront in Rosereyn….);

– huis is niet meer zoals we ons hadden voorgesteld;

– in bed omdraaien heel gedoe..

– aanpassingen aan auto:zeilboot toch leuker…….

– huis wordt revalidatiecentrum; moeilijk om te zeggen, hij kan er toch niks aan doen? Nee, maar ik ook niet. Weer een rondje huilen en wederzijds troosten.

 8. Na ‘de brand’. Of : het einde van de rit?

Geen verwachtingen; niet denken dat we het nu wel gehad hebben: postpolio, herseninfarct, epilepsie…ga maar een straatje verderop. Er kan nog meer gebeuren, ook met mij.

Zinloze gedachten. Hebben geen nut. Niet functionele gedachten wegdoen. (niets bijzonders- Zen). We zijn feitelijk in een volgende levensfase geflikkerd: oplossing: ernaar gaan leven.

Weg uit de intolerante, voor valide bestemde randstad en opnieuw beginnen. Amsterdam-Harlingen/Midlum.

2 thoughts on “Werk in uitvoering”

  1. Ha Jaska,

    Met veel belangstelling je verhaal gelezen, zowel op openingspagina als de Achtbaan.
    Mooi verwoord, achtbaan-aantekeningen waar wel een verhaal van te maken valt!

    Veel succes met je boek,
    Groet, ook aan B,
    Irene

    1. Hé Irene,

      Dank voor je reactie op mijn werk in uitvoering. Ik zie het nu pas. Ben een poos niet op mijn site geweest.
      Was wel weer eens tijd.

      see you,

      Jaska

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.